פרופורציות

"הברכה שלי לכולנו ביום העצמאות הזה היא: פרופורציות".

למקרה שפספסתם: הנה הנאום המלא של מרים ארנטל, זוכת פרס ישראל, מייסדת "זיכרון מנחם", ביום העצמאות האחרון. (גילוי נאות: זכיתי לעזור לה מעט בכתיבת הנאום. המסרים והרוח – כולם שלה).

גבירותיי ורבותיי,
בן שנה היה מנחם כשחלה. חיים ואני היינו זוג צעיר, ובן רגע התהפך עלינו עולמנו. בתוך זמן קצר למדנו להכיר את מסדרונות בתי החולים, למדנו מונחים רפואיים, הכרנו את כל הצוות הרפואי ונוכחנו עד כמה חשובה עשייתם. שיננו את שעות המשמרות, את מינוני התרופות, את סוגי הטיפולים ואת רשימת תופעות הלוואי הקשות. חווינו על בשרנו את הקושי לנהל חיי משפחה בזמן שילדנו נלחם על חייו, את הקושי בשימור זוגיות, את הקושי לחייך. נאלצנו לחיות עם רגשות האשם, עם הפחד, עם תחושת הבדידות.
לצד כל אלה, נוכחנו גם לדעת עד כמה גדול כוחן ועוצמתן של אמונה ושל נפש חזקה בהתמודדות עם המחלה. ראינו, כי כשמנחם רצה בחיים, הוא נאבק וניצח את המחלה גם כשהרופאים ניבאו לו הפסד. לצערנו, ראינו גם ראינו כיצד לאחר כ-15 שנות התמודדות ומאבק, כשהבן שלנו הרים ידיים וביקש להפסיק את הטיפולים, גם שבוע ימים הוא לא שרד...
שקעתי בחושך, אבל לבורא עולם היו תכניות אחרות. "התזכור, מה יפתה, מה קשתה, מה ארכה הדרך", כתבה המשוררת לאה גולדברג באחד משירי סוף הדרך שלה.

הדרך שלנו התחילה בחלום שחלם בעלי, שהצית במוחו ניצוץ של רעיון. וכך אמר לי אז חיים, שותפי לחיים: כל הידע שאספנו ואגרנו, הניסיון שצברנו בכל השנים האלה – לא ייתכן שכל זה היה לחינם. קיבלנו שליחות מלמעלה ועלינו לאסוף את עצמנו ולהעניק לאחרים את מה שלנו היה כל כך חסר: ליווי, תמיכה, עצה טובה, אוזן קשבת. עלינו לעזור להורים להתמודד גם עם ילדיהם הבריאים. עלינו לשבת לצד הילד החולה בבית החולים, כדי שההורים יוכלו לקחת אתנחתא מהמחלה. אנחנו יכולים לספק מידע על ההליכים, הרפואיים והבירוקרטיים, לתת לבני המשפחה הזדמנויות ליהנות וגם הזדמנות לבכות מכל הלב, מבלי להתפרק לרסיסים. התחלנו. את מה שלמדנו על בשרנו – ניסינו להעביר הלאה. להקל על אחרים.

השנה אנו נכנסים לשנת השלושים להקמת "זכרון מנחם", ששמו הסמלי מזכיר לי כל יום למה יצאנו לדרך, וגם מנחם אותי. בדיוק את מה שהיה חסר לנו, אנחנו מספקים לאחרים: בית חם לילדים החולים, שאינם יכולים ללכת לגן ולבתי הספר, חוגים, עזרה בלימודים וארוחות חמות. שעות הערב מוקדשות אצלנו להורים – מפגשים עם פסיכולוגים, קבוצות תמיכה, ערבי פינוק ופנאי ועוד.

הברכה שלי לכולנו ביום העצמאות הזה היא: פרופורציות. אני שומעת בדרך ל"זיכרון מנחם" את החדשות. בכל בוקר מחדש המדינה מתפרקת, הכול מתמוטט, הכול רע ושחור. והנה למחרת עוברים לסערה הבאה, ושוב הכול קודר. המלצתי לכם היא: בואו ליום אחד אלינו, לזיכרון מנחם, ותקבלו שיעור בפרופורציה. תודו על הקיים, על הבריאות, על ה"יש", תראו איך כל המגזרים פועלים ביחד בפסיפס נפלא ומגוון, תראו כמה הנתינה היא תכנית הפעולה הטובה ביותר.

חיים ואני כאן על הבמה, אבל זיכרון מנחם אינו רק הארגון של חיים ומירי ארנטל מירושלים. אלפי מתנדבים ומתנדבות שהבמה הגדולה הזו צרה מלהכיל – הם-הם הזוכים בפרס ישראל הערב וכבאי כוחם אנו ניצבים כאן.
מקבלי הפרס האמיתיים הם מתנדבים רבים שממירים בילויים בנתינה, או ליתר דיוק: שאצלם הנתינה היא-היא הבילוי.

מקבלי הפרס הם צעירים ומבוגרים שלא נרתעים מביקור בבתי החולים אלא להיפך, מחפשים מתי להגיע ולעזור שם.
אלה הן מאות בנות השירות הלאומי שבחרו לבוא ולעשות את השירות המשמעותי והמאתגר יחד איתנו כדי לתמוך בילדים החולים, ולחוות התמודדויות קשות שרובנו לא נתקלים בהן מעולם.
מקבלי הפרס הן תורמות שיער הראש, שתורמות שיער שטיפחו במשך שנים, רק כדי לשמח ולהקל במעט על חולות שהן כלל לא מכירות.
מקבלי הפרס הערב הם הצוותים המקצועיים שיוצאים איתנו על חשבון זמנם הפנוי למחנות בארץ ובחו"ל בהתנדבות מלאה, התורמים היקרים ויושבי הראש של וועדי הידידים שלנו בתפוצות.

זיכרון מנחם מייצגת פה הערב מאות עמותות וארגונים נוספים, טובים ומבורכים, שפועלים בישראל; אינספור מיזמים של חסד, של אנשים שמתגייסים ועושים למען האחר, שמייצגים את עם ישראל האמיתי, את "הישראלי היפה", שגם אם עדשת המצלמה לא תופסת אותו, הוא יוצא להושיט יד לאחר, לתרום ולעזור, שלא על מנת לקבל פרס. "עולם חסד יבנה".

ההכרה הממלכתית בי כאישה חרדית, הן בהדלקת המשואה לפני שנתיים והיום כאן בקבלת פרס ישראל, מלמדת על נפילת המחיצות ועל הכרה בעשייה החשובה של כלל המגזרים.

בננו מנחם לא נמצא כאן איתנו הערב, אבל במובן מסוים הוא נוכח כאן מאוד. אין יום שבו אני לא חושבת על הצוואה שהותיר לנו ללא מילים:
לצמוח מתוך הכאב.
להפוך את המר למתוק.
להמיר את האובדן – במשמעות.
תודה רבה לכם, ויום עצמאות שמח.